REVIEW PAPER
Health policy and legal regulations concerning the functioning in society of individuals burdened with Huntington’s disease and other rare diseases
 
More details
Hide details
1
Chair of Social Medicine, Poznan University of Medical Sciences, Poland
CORRESPONDING AUTHOR
Jerzy Marcinkowski   

Chair of Social Medicine, Poznan University of Medical Sciences, Rokietnicka 5C, 60-806 Poznan, Poland
 
J Pre Clin Clin Res. 2013;7(1):27–31
KEYWORDS
ABSTRACT
In the European Union, 5,000–8,000 distinct rare diseases affect up to 6% of the total EU population; therefore, care of these patients and the possibilities to optimize this care become increasingly more clearly perceived in health policy. Among these rare and ultra-rare diseases, Huntington’s disease (HD) deserves attention in the context of exercising health care over patients suffering from this disease, access to medications, rehabilitation, etc. Legal regulations are being developed concerning the functioning in society of individuals burdened with rare and ultra-rare diseases – beginning at the EU level. Health education pertaining to this scope of problems is necessary, as well as providing society with information concerning health and social problems encountered by patients with rare diseases. In this context, the mass media play an important role. Systemic changes are desirable, including the regulations, and for this reason, a decisive legislative initiative originating from, e.g. associations of patients suffering from rare diseases, may lead to the changes in regulations to the benefit of patients with such diseases, including HD. Unfortunately, to-date, the legislator has not attached much importance to this problem.
 
REFERENCES (20)
1.
http://www.huntington.pl/choro... (access: 2011.03.21).
 
2.
Ustawa z dnia 1 lipca 2005 r. o zmianie ustawy o emeryturach i rentach z FUS. Dz. U. nr 169, poz. 1412. (Act of 1 July 2005 in the Matter of Change of the Act Concerning Retirement and Health Benefits from Social Insurance Fund (FUS. Official Journal No. 169, Clause 1412).
 
3.
Roos RA. Huntington’s disease: a clinical review. Orphanet J Rare Dis. 2010; 20; 5(1): 40.
 
4.
Pekmezovic T, Svetel M, Maric J, et al. Survival of Huntington’s disease patients in Serbia: longer survival in female patients. Eur J Epidemiol. 2007; 22(8): 523–526.
 
5.
Lista chorób przewlekłych – zgodnie z rozporządzeniem z 2009 roku. Dz. U. z 2009 r., nr 212 poz. 1647. (List of Chronic Diseases – according to the regulation of 2009. Official Journal of 2002, No. 212, Clause 1647).
 
6.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2010 r. w sprawie wykazu cen urzędowych hurtowych i detalicznych produktów leczniczych i wyrobów medycznych. Dz.U.10.251.1689 z dn. 29 grudnia 2010 r. (Regulation by the Minister of Health of 23 December 2010 in the matter of the list of official, wholesale and retail prices of therapeutic and medicinal products. Official Journal 10.251.1689 of 29 December 2010).
 
7.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 22 grudnia 2010 r. w sprawie wykazu leków podstawowych i uzupełniających oraz wysokości odpłatności za leki uzupełniające. Dz.U.10.251.1686 z dnia 29 grudnia 2010 r. (Regulation by the Minister of Health of 23 December 2010 in the matter of the list of basic and supplementary drugs. Official Journal 10.251.1686 of 29 December 2010).
 
8.
Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 22 grudnia 2010 r. w sprawie wykazu chorób oraz wykazu leków i wyrobów medycznych, które ze względu na te choroby są przepisywane bezpłatnie, za opłatą ryczałtową lub za częściową odpłatnością. Dz.U.10.253.1699 z dnia 29 grudnia 2010 r. (Regulation by the Minister of Health of 22 December 2010 in the matter of the list of diseases and list of drugs and medicinal products which due to these disorders are prescribed free, for lump-sum charge or a partial payment. Official Journal 10.253.1699 of 29 December 2010).
 
9.
Prawa pacjenta i zadośćuczynienie pieniężne za ich naruszenie w prawie medycznym i cywilnym (Patient rights and financial compensation in medical and civil law) http://www.prawoimedycyna.pl/?... &id=45&PHPSESSID=00e95a4e4f600de896a5b2ba2d520f39 (access: 2011.04.02).
 
10.
Powszechna Deklaracja Praw Człowieka. (Joint Declaration on Patients’ Rights) http://www.unesco.pl/fileadmin... Powszechna_Deklaracja_Praw_Czlowieka.pdf (access: 2011.04.02).
 
11.
European Commission. ec.europa.eu (access: 2011.04.02).
 
12.
Europejska Karta Praw Pacjentów. Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej. (European Charter of Patients’ Rights). http://www.prawapacjenta.eu/in... (access: 2011.04.02).
 
13.
Decision No 1295/1999 EC of the European Parliament and of the Council of 29 April 1999 adopting a programme of Community action on rare diseases within the frame-work for action in a field of public health (1999 to 2003). Official Journal of European Communities 22.6.1999 L155/1–5. http://www.rzadkiechoroby.pl/d... Decision%201295_1999%20on%20rare.pdf (access: 2011.04.02).
 
14.
Choroby rzadkie. (Rare diseases) http://www.rzadkiechoroby.pl/ rzadkiechoroby.htm (access: 2011.03.30).
 
15.
Ustawa z dnia 6 listopada 2008 r. o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Dz. U. Nr 52 poz. 17 z 2009 z dnia 31 marca 2009 r. (Act of 6 November 2008 in the matter of Patients’ Rights and Ombudsman of Patients’ Rights. Official Journal No. 52, Clause 17 of 31 march 2009).
 
16.
TVP Info/rynekaptek.pl (access: 2011.03.30).
 
17.
http://www.orpha.net/consor/cg... (access: 2011.03.30).
 
18.
Analizy ekonomiczne w służbie zdrowia. (Economic analyses in health services). www.mckp.cm-uj.krakow.pl/szkol... ekonomiczne1.pdf (access: 2011.04.02).
 
19.
Jakubiak L. Konferencja „Ocena technologii medycznych (HTA) a kluczowe decyzje w ochronie zdrowia”, (Evaluation of medical technologies (HTA) and key decisions in health services) Warszawa, 22 March 2011 r.; Luiza Jakubiak/rynekaptek.pl (access: 2011.04.02).
 
20.
Grondin R, Kaytor MD, Ai Y, Nelson PT, Thakker DR, Heisel J, Weatherspoon MR, Blum JL, Burright EN, Zhang Z, Kaemmerer WF. Six-month partial suppression of Huntington is well tolerated in the adult rhesus striatum. Brain. 2012 Jan 16.
 
eISSN:1898-7516
ISSN:1898-2395